..:: Sự kiện ::..  16 Tháng Hai 2019   Đăng Ký  Đăng Nhập
   Sự kiện

BỆNH VẢY NẾN CÓ THỂ GÂY TÀN TẬT
31 Tháng Ba 2018 :: 7:50 SA :: 273 Views :: 0 Comments

 

Báo cáo vắn tắt của Liên đoàn quốc tế các hội vảy nến (IFPA)

BÊNH VẢY NẾN CÓ THỂ GÂY TÀN TẬT

nhưng không phải là rào cản dc sự tham gia đầy đủ vào xã hội 

Tóm tắt

Liền đoàn quốc tế các hội vảy nến , IFPA, yêu cầu tìm hiểu nhiều hơn về bệnh vảy nến như là một sự tàn tật và tác động của nó đối với cá nhân và xã hội. Bài tóm tắt này nhấn mạnh những rào cản và thách thức khác nhau mà người bệnh vảy nến phải đối mặt và kêu gọi các chính phủ trên thế giới hành động. Hơn 125 triệu người mắc bệnh vảy nến không đáng phải đối mặt với sự phân biệt đối xử, dầu hiệu bệnh, bị từ chối tiếp cận chăm sóc sức khoẻ hoặc ít cơ hội kinh tế hơn vì có bệnh vảy nến. Do đó, đáng chú ý là cộng đồng quốc tế cần hiểu và thừa nhận bệnh vảy nến như là một sự tàn tật và các chính phủ nên đưa bệnh vảy nến vào trong các chính sách quốc gia về tàn tật và các kế hoạch chăm sóc sức khoẻ.

Vảy nến là một sự tàn tật nhưng không phải là rào cản đối với sự tham gia vào xã hội

Đương đầu với gánh nặng đau đớn, khó chịu, dấu hiệu bệnh và sự phân biệt đối xử, mất cơ hội là điều thường gặp ở bệnh nhân vảy nến, do sự loại trừ khỏi xã hội hoặc do bệnh nhân tự áp đặt. 

Công ước Liên Hợp Quốc về quyền của người tàn tật (UNCRPD) là một thỏa thuận quốc tế đòi hỏi các chính phủ trên thế giới phải bảo vệ quyền của những người tàn tật. Theo UNCRPD, người tàn tật bao gồm "những người có khiếm khuyết về thể chất, tinh thần, trí tuệ hoặc giác quan lâu dài mà khi tiếp xúc với các rào cản khác nhau có thể cản trở sự tham gia đầy đủ và có hiệu quả của họ vào xã hội trên cơ sở bình đẳng với những người khác".1

Vảy nến là một sự tàn tật thể chất

Vảy nến là một bệnh viêm mạn tính nghiêm trọng, không lây nhiễm, không có thuốc chữa khỏi bệnh. Tại Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 67, các quốc gia thành viên của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đã công nhận rằng vảy nến không chỉ là một bệnh không lây nhiễm nghiêm trọng, mà còn là một bệnh gây tàn tật.2 Với triệu chứng đau, ngứa và khó chịu, bệnh vảy nến ảnh hưởng tiêu cực đến phần lớn các hoạt động hàng ngày khi dùng tay, đi bộ, ngồi và đứng trong một thời gian dài, thậm chí phá vở giấc ngủ và sự nghỉ ngơi. Nhiều bệnh nhân vảy nến liên tục chịu đựng sự đau đớn từ những tổn thương nứt nẻ và chảy máu, và bị xấu hổ vì da cứ liên tục bong vảy.3

Khoảng một phần ba số bệnh nhân vảy nến còn bị viêm khớp vảy nến 4, một bệnh viêm khớp có thể vô cùng đau đớn và gây tàn tật nặng. Người ta đã chỉ ra rằng bệnh nhân viêm khớp vảy nến có mức độ tàn tật tương tự hoặc tệ hơn so với nam giới trên 75 tuổi. 5 Sự suy giảm thể chất cản trở bệnh nhân đạt được khả năng đầy đủ của họ và hạn chế cơ hội sống một cuộc sống theo cách phù hợp với sở thích của họ.

Vảy nến là một sự tàn tật tâm lý-xã hội

Vảy nến nặng và viêm khớp vảy nến có thể gây khó khắn khi làm việc hoặc thậm chí không thể làm việc được.

Không những nản chí với những thách thức về thể chất, bệnh nhân vảy nến còn phải đối mặt với những rào cản xã hội, như kỳ thị, phân biệt đối xử và thái độ tiêu cực trong công chúng, tạo ra những trở ngại cho sự tham gia đầy đủ và có hiệu quả của họ trong xã hội trên cơ sở bình đẳng với những người khác. Những kỳ thị và phân biệt đối xử thường là do sự biểu hiện thực thể có thể nhìn thấy của bệnh vảy nến trên da, đẩy bệnh nhân vào sự cách ly tự đặt ra vì ngượng ngập và xấu hổ, hoặc sự cách ly do xã hội áp đặt từ sự ngộ nhận và sợ lây nhiễm của công chúng.

Trong một nghiên cứu ở Thổ Nhĩ Kỳ, 94,5% số bệnh nhân vảy nến coi vảy nến là bệnh gây lo ngại cho xã hội.6 Trong một cuộc điều tra khảo sát của Quỹ Vảy nến Quốc gia, 40% báo cáo rằng họ không nhận được dịch vụ bình đẳng tại các cơ sở dịch vụ khác nhau như tiệm làm tóc, hồ bơi công cộng và câu lạc bộ sức khoẻ như những người không có vảy nến. 7 Một cuộc điều tra được thực hiện bởi Liên đoàn quốc tế các hội vảy nến và 15 hội quốc gia thành viên đã chỉ rõ tác động của vảy nến lên cuộc sống của cá nhân người bệnh. Trong số những người trả lời cuộc khảo sát, 65% cho biết sự phân biệt đối xử ở nơi làm việc, ở trường học và những nơi khác8 và 77% đã gặp phải sự kỳ thị.9

Một cuộc điều tra của Hội Vảy nến Thụy Điển cho thấy một phần tư số người được hỏi cho rằng khó kiếm được việc làm nếu bạn bị bệnh vảy nến và họ không thể chọn công việc mà họ muốn.10

Sự sợ hãi bị từ chối và sỉ nhục thường gặp ở bệnh nhân bệnh vảy nến có thể dẫn đến các vấn đề tâm lý- xã hội khác như lo âu, tự ti, trầm cảm, những vấn đề trong quan hệ riêng tư, và thậm chí cả ý tưởng tự tử.11

Vảy nến: thách thức và cơ hội

Thường được hiểu không phải là mối đe dọa trực tiếp đối mạng sống, bệnh vảy nến  thường được xếp đứng sau những bệnh khác, mặc dù các nghiên cứu gần đây cho thấy vảy nến nặng không những có ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống mà còn làm giảm tuổi thọ trung bình.12 Nhiều bệnh nhân vảy nến còn đối mặt với những rào cản đối với chất lượng cuộc sống tốt vì thuốc điều trị không hiệu quả hoặc không thể tiếp cận được điều trị. Không điều trị và điều trị không đúng mức là những vấn đề quan trọng đối với bệnh nhân vảy nến13 và một cuộc điều tra khảo sát đa quốc gia gần đây cho thấy rằng gần 60% số bệnh nhân viêm khớp vảy nến không được điều trị bệnh khớp.14

Như đã trình bày, gánh nặng bệnh vảy nến có thể dẫn đến những ảnh hưởng kinh tế-xã hội tiêu cực ở các nước phát triển lẫn các nước đang phát triển. Bệnh nhân vảy nến đang bị tẩy chay, không được chấp nhận ở trường học và trong cộng đồng, và không được nhận những công việc ờ nơi mà mọi người có thể "nhìn thấy" họ hoặc vì chủ nhân sợ người lao động hay nghỉ ốm hoặc tăng chi phí xã hội do bệnh tật của họ.15 Đối với xã hội , bệnh vảy nến hàm ý một gánh nặng kinh tế to lớn. Dữ liệu từ Quỹ Vảy nến Quốc gia cho thấy 92% số bệnh nhân vảy nến được khảo sát là người thất nghiệp đã trả lời rằng đó đơn thuần là do bệnh vảy nến hoặc viêm khớp vảy nến của họ.16

Mặc dù phải đương đầu với những thách thức và rào cản về thể chất và xã hội, bệnh nhân vảy nến thường tự thấy mình bị loại ra khỏi các chương trình quốc gia về người tàn tật. Điều này làm tăng thêm khó khăn cho bệnh nhân vảy nến để có một sự tham gia đầy đủ và bình đẳng trong xã hội. UNCRPD yêu cầu tất cả các quốc gia thành viên phải cung cấp cho người tàn tật các thiết bị trợ giúp và nơi ăn ở hợp lý như là những quyền cơ bản của con người để giúp họ tham gia đầy đủ vào xã hội.17 Giống như người khuyết tật cần có một cầu nối giúp họ có thể tiếp cận một cơ sở công cộng hoặc thông tin thích nghi một cách đặc biệt để có thể tham gia vào xã hội, bệnh nhân vảy nến cần được tiếp cận với điều trị y khoa để xử trí bệnh tật của họ và giảm nhẹ các thách thức và rào cản về thể chất lẫn xã hội vốn có thể loại trừ họ khỏi sự tham gia bình đẳng trong xã hội.

Ảnh hưởng hàng ngày của bệnh vảy nến    

     

77% thấy rằng vảy nến là một vấn đề hoặc là một vấn đề quan trọng, 60% nói rằng bệnh ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của họ, 65% đã báo cáo sự phân biệt đối xử ở nơi làm việc, ở trường học và những nơi khác

Lời kêu gọi hành động:

Liên đoàn quốc tế các hội vảy nến, một tổ chức phi lợi nhuận, gồm các hội vảy nến trên khắp thế giới, kêu gọi cộng đồng quốc tế:

· Nhận thức được rằng vảy nến, bất kể độ nặng của bệnh, tiếp tục gây trở ngại cho người bệnh đối với sự tham gia đầy đủ và có hiệu quả của họ vào xã hội, và các chính phủ, các cơ quan Liên Hợp Quốc và các tổ chức quốc tế khác hãy đưa bệnh vảy nến và viêm khớp vảy nến vào các diễn và chính sách về người tán tật;

· Đưa các quyền của người tàn tật vào chương trình nghị sự về sự tàn tật và phát triển sau năm 2015;

· Khuyến khích các chính phủ lồng ghép bệnh vảy nến và viêm khớp vảy nến vào kế hoạch quốc gia về y tế và người tàn tật;

· Nâng cao nhận thức về bản chất nghiêm trọng của bệnh vảy nến để giúp chống lại sự kỳ thị và phân biệt đối xử và loại bỏ các rào chắn cản trở sự tham gia đầy đủ và bình đẳng của bệnh nhân vảy nến trong xã hội; và,

Khuyến khích các quốc gia thành viên khởi tạo các cơ chế để bảo vệ bệnh nhân vảy nến khỏi bị phân biệt đối xử, kỳ thị và phỉ báng.

Tài liệu tham khảo 

1 United Nations Convention on Persons with Disabilities Article 1

2 Psoriasis Resolution WHA67/VR/9.

3 IFPA, “Psoriasis is a serious disease deserving global attention”, Report, 2012

4 Strohal, R. et al. “Psoriasis beyond the skin: an expert group consensus on the management of psoriatic arthritis and common co-morbidities in patients with moderate-to-severe psoriasis”, Journal of the European Academy of Dermatol- ogy and Venereology, 2013, p. 3

5 Taylor, William J. “Impact of Psoriatic Arthritis on the Patient: Through the Lens of the WHO International Classification of Functioning, Health, and Disability”, Curr Rheumatol Rep, 2012, 14, p. 369

6 Polat, M. et. al. “Perspectives of psoriasis patients in Turkey”, Dermatologica Sinica 30, 2012, p. 8

7 Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. “The impact of Ps on quality of life: results of a 1998 Na tional Ps Foundation patient-membership survey”. Arch Dermatol, 2001, 137 (3), p. 282

8 Swedish Psoriasis Association member survey 2006

9 “Image Matters.” Psoriasis. Media Planet, October 2007, pg. 5

10 Swedish Psoriasis Association member survey 2006

11 Taylor, William J. “Impact of Psoriatic Arthritis on the Patient: Through the Lens of the WHO International Classification of Functioning, Health, and Disability”, Curr Rheumatol Rep, 2012, 14, p. 371

12 Abuabara, K. ”Cause-specific mortality in patients with severe psoriasis: A population-based cohort study in the United Kingdom”, Br J Dermatol, 2010, 163(3), 586-592

13 Armstrong, AW, et al. ”Undertreatment, treatment trends and treatment dissatisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis in the United States: findings from the National Psoriasis Foundation surveys 2003-2011”, JAMA Dermatol, 2013, 149(10), 1180-1185

14 Lebwohl et. al. “Patient perspectives in the management of psoriasis: Results from the population-based Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis Survey”, American Academy of Dermatology, 2014, p. 9

15 IFPA, “Psoriasis is a serious disease deserving global attention”, Report, 2012

16 Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B, “Quality of Life and Work Productivity Impairment among Psoriasis Patients: Findings from the National Psoriasis Foundation Survey Data 2003–2011”, PLoS ONE, vol. 7, issue 12:e52935, 2012, p. 6

17 United Nations Convention on Persons with Disabilities, Article 9

Về IFPA

Liên đoàn quốc tế các hội vảy nến (IFPA) là một tổ chức phi lợi nhuận được hình thành bởi các hiệp hội vảy nến trên thế giới.

IFPA kết hợp các hội vảy nến trong chiến dịch toàn cầu nhằm cải thiện chất lượng chăm sóc y tế, mở mang sự hiểu biết của công chúng và tăng cường nghiên cứu, qua đó cải thiện cuộc sống của những người sống với bệnh vảy nến và viêm khớp vảy nến và thăm dò những thách thức mà bệnh vảy nến đặt ra cho cộng đồng vảy nến quốc tế..

Đoàn kết trên toàn thế giới vì những người đang sống với bệnh vảy nến 

IFPA là tiếng nói toàn cầu của các hiệp hội vảy nến phi lợi nhuận để vận động thay mặt cho những người có bệnh vảy nến và viêm khớp vảy nến. IFPA tạo sự thống nhất để tăng cường khả năng của mọi người để hỗ trợ công cuộc nghiên cứu mà một ngày nào đó sẽ tìm ra nguyên nhân và phương pháp chữa khỏi những bệnh này.

Để biết thêm thông tin và các hoạt động của IFPA,  vui lòng truy cập vào  www.ifpa-pso.org và www.worldpsoriasisday.com.

 
Comments
Hiện tại không có lời bình nào!
  Đăng lời bình

Trong phần này bạn có thể đăng lời bình





Gửi lời bình   Huỷ Bỏ

Liên hệ: PsorViet@HOIVAYNEN / Địa chỉ: 15A Phương Mai, Đống Đa, Hà Nội  / Số điện thoại: 090 405 11 88

Copyright by www.vaynen.org | Thỏa Thuận Dịch Vụ | Bảo Vệ Thông Tin